Narcolepsie Vlaanderen werd opgericht in 2018. Op dit moment wordt de organisatie voornamelijk getrokken door twee personen: Lorien Theunissen en Evi De Wolf. Zij hebben alle twee de diagnose narcolepsie type 1 (met kataplexie) en leerden elkaar kennen via hun neuroloog, die hun met elkaar in contact bracht.
Lorien staat in voor de website en social media, terwijl Evi zich vooral bezig houdt met het verstrekken van informatie. De vereniging focust zich vooral op het verdelen van informatie en tips enerzijds, en het bedenken van initiatieven anderzijds om het lotgenotencontact een duwtje in de rug te geven.
