Vlaamse vereniging voor Narcolepsie
Kate werkt als verpleegkundige in een Londense privékliniek. Ze komt erachter dat ze narcolepsie heeft, waardoor ze onverwacht een slaapaanval kan krijgen en last heeft van nachtmerries die niet van de werkelijkheid te onderscheiden zijn. Om haar baan niet te verliezen verzwijgt ze haar aandoening voor haar collega’s. De kliniek waar ze werkt beslaat twee…
Afgelopen week kregen we een warme uitnodiging om ons verhaalt te brengen bij Gert Late Night op de Evanna. We zagen het als een unieke kans om Narcolepsie in de kijker te zetten om zo meer bekendheid te creëren voor Narcolepsie Vlaanderen. Niet enkel met het cliché symptoom van overmatige slaperigheid overdag maar eveneens kataplexie.
Voor een tweede keer werden we gecontacteerd door Libelle voor een interview. Deze keer voor hun nieuwe rubriek “Lotgenoten”. Deze keer lieten we een van onze leden aan het woord.
In de Benelux bestaan al verschillende mogelijkheden om aan de slag te gaan met je overgewicht. In deze blog worden ze opgelijst. Anneke Ruiten-Kreling Anneke Ruiten-Kreling is een diëtiste in Nederland die ervaring heeft met Narcolepsie-patiënten. In oktober was zij ook aanwezig op de Landelijke Contactdag van de Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie. Op haar site…
Omdat mensen met narcolepsie vaak nood hebben aan dutmomentjes om hun werk beter uit te kunnen voeren, zullen zij mogelijks minder kunnen prestaties dan collega’s. Opdat dit niet nadelig zou zijn voor hun werkgever, kunnen zij via een VOP maandelijks een financiële compensatie krijgen.
Jawel! Er bestaat wel degelijk een app voor Narcolepsie! De Narcolepsie Monitor is bedoeld voor personen bij wie de diagnose Narcolepsie werd gesteld door een arts. Je kan de app downloaden in de Google Play Store en de App Store. De app werd ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe.
Het openbaar vervoer nemen is niet evident voor mensen met narcolepsie. Deze passieve bezigheid zorgt ervoor dat je snel in slaap kan dommelen. In deze blogpost vind je enkele handige tips en gadgets hoe je je spullen veilig houdt, ook in het geval dat je in slaap zou vallen.
Ook op Schooltv is er nu een video beschikbaar dat uitlegt wat Narcolepsie precies inhoudt. Een helder en leuk filmpje voor kinderen.
Ook de Libelle gaf ons de kans om ons verhaal te doen in hun rubriek “Mijn Verhaal”. In het artikel wordt vooral gefocust op de beperkingen die Narcolepsie met zich meebrengt in het dagelijkse leven. Het volledige artikel kan je hieronder lezen.
Enkele weken geleden werd de nieuwe editie van #WEAREMORE verspreid, waarin Lorien haar verhaal deed over verder studeren met narcolepsie.